Colombia - Las declaraciones del presidente Gustavo Petro en Consejo de Ministros sobre la muerte del niño Kevin Arley Acosta, diagnosticado con hemofilia A severa, abrieron un nuevo frente de controversia luego de que atribuyera parte de la responsabilidad del desenlace a la prevención familiar y afirmara que “las mamás no nacen aprendidas”, en referencia al manejo de este tipo de enfermedades.
Durante la sesión, el mandatario sostuvo que el accidente en bicicleta que sufrió el menor influyó en su muerte y señaló que los niños con hemofilia deben estar “restringidos” frente a actividades que impliquen riesgo de golpes. En la misma línea, el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, afirmó: “Es entendible que los niños que sufren de hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que puedan generarle un trauma violento y hemorrágico grave”. Agregaron que en estos casos las familias deben extremar cuidados para evitar exposiciones que puedan desencadenar hemorragias.
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Las afirmaciones generaron reacción inmediata desde organizaciones médicas y desde la propia madre del menor, quienes sostienen que el factor determinante fue la interrupción del tratamiento profiláctico y no la actividad que realizaba el niño.
Sergio Robledo Riaga, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas, afirmó en conversación con medios que el problema central fue administrativo. “Esta situación lleva 20 meses bajo la administración del mismo Gobierno”, indicó, al referirse al periodo en que Nueva EPS se encuentra bajo control estatal tras su intervención.
El vocero explicó que el contrato del medicamento vencía el 30 de diciembre y que esa situación era conocida desde finales de 2024. Señaló que Kevin llevaba entre 46 y 47 días sin recibir el tratamiento profiláctico necesario para prevenir hemorragias. “El vencimiento del contrato no fue algo inesperado. Debió gestionarse antes”, sostuvo.
Robledo rechazó la idea de que un niño con hemofilia deba permanecer aislado de actividades cotidianas. Indicó que con tratamiento adecuado los pacientes pueden asistir al colegio, jugar y desarrollar una vida normal. Recordó que el factor VIII está incluido en el plan obligatorio desde 1994 y que terapias más recientes, incorporadas en 2022, mejoraron la calidad de vida de quienes padecen esta condición.
La madre del menor, Yudy Katherine Pico, respondió a las declaraciones presidenciales señalando que conoce la enfermedad porque su hijo recibía tratamiento desde los 9 meses de edad. “Yo conozco la enfermedad. Tengo familiares con hemofilia”, afirmó en entrevista radial.
Según su testimonio, la última dosis fue aplicada el 12 de diciembre. El 31 de diciembre le informaron que el convenio había terminado y que debía esperar una nueva contratación. Durante enero, aseguró, no recibió el medicamento pese a realizar consultas constantes.
Relató que el accidente ocurrió en Pitalito y que, tras la caída, llevó al niño al hospital. Denunció que permaneció más de 24 horas sin recibir el medicamento requerido para su condición y sin un traslado inmediato a un centro de mayor complejidad. El traslado se concretó el lunes a las 5:20 de la tarde, cuando el cuadro clínico ya estaba agravado.
“Mi hijo no murió por la bicicleta. Murió por falta del medicamento”, declaró. Insistió en que mientras tuvo tratamiento llevaba una vida estable, asistía al colegio y participaba en actividades normales para su edad.
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La madre también señaló que averiguó el costo del fármaco por su cuenta y que cada dosis podía costar alrededor de 35 millones de pesos, suma que no estaba en capacidad de asumir de manera particular.
El caso se da en medio del debate nacional por la intervención estatal al sistema de salud y el control administrativo de Nueva EPS. Organizaciones de pacientes han advertido que existen otros usuarios que tampoco han recibido el medicamento y que la continuidad en la contratación debió anticiparse para evitar interrupciones.
El Gobierno ha indicado que serán los entes de control los encargados de establecer si hubo fallas administrativas o incumplimientos en la prestación del servicio. Mientras tanto, el cruce de declaraciones mantiene abierta la discusión sobre dónde recae la responsabilidad en la cadena de atención: en la prevención familiar, en la gestión contractual del medicamento o en ambos frentes.
La muerte de Kevin Arley Acosta se convierte así en un punto de alta tensión dentro del debate por el sistema de salud, en el que confluyen la versión del Ejecutivo, la posición técnica del sector médico y el testimonio directo de su madre.
